Voor én door parkinsonpatiënten
‘Wie van de aanwezigen hier is parkinsonpatiënt?’ Zo’n veertig handen gaan omhoog. ‘En wie vóelt zich hier patiënt?’ Vrijwel niemand steekt zijn hand op. Dit opvallende antwoord op de tweede vraag kenmerkt de start van de bijeenkomst in het Radboudumc. Het geeft de kracht aan van waar het hier vandaag om draait.
Ik ben bij een bijeenkomst, speciaal voor en vooral dóór mensen georganiseerd bij wie al op relatief jonge leeftijd de ziekte van Parkinson is gediagnosticeerd. Aanwezig zijn: parkinsonpatiënten – of liever gezegd: ménsen (met toevallig de ziekte van Parkinson) – hun partners, onderzoekers en zorgverleners van het Radboudumc, maar ook verzekeraars, beleidsmedewerkers en ambulante begeleiders.
Logo
Het doel van dit project, genaamd LEAFS – Levensfase Afhankelijke Support – is om vanuit de specifieke behoefte van deze doelgroep de zorg en ondersteuning bij het leven met parkinson werkelijk te verbeteren. Vandaag gebeurt dat onder andere door kennis en ervaringen uit te wisselen met alle mogelijk betrokken partijen. Tijdens de middag wordt het verhaal gedeeld hoe het logo van LEAFS tot stand is gekomen. Xander en zijn arts, neuroloog Bart Post, zijn in 2014 samen aan het fietsen voor sponsorgelden als ze met elkaar komen te spreken over de huidige zorg voor deze specifieke groep parkinsonpatiënten. Wat blijkt uit dat gesprek? Wie, net als Xander, jong parkinson krijgt, maakt zich allereerst zorgen over het werk: over de onbekendheid van de ziekte bij de werkgever en bij de arbodienst. Wat te denken van het UWV dat vervangend werk voorschrijft, maar dat de patiënt vaak helemaal niet kan uitvoeren? Onzekerheid vervolgens op financieel gebied: hoe moet het met de hypotheek? Met het inkomen? Zorgen ook over de psychische en de relationele veranderingen die iemand te wachten staan: hoe privé de rolpatronen verschuiven, hoe de partner soms tegen wil en dank in mantelzorger wordt. Veel patiënten hebben daarnaast vragen over de organisatiekant van de zorg: waar kun je met welke zorgvraag überhaupt terecht? Welke zaken worden vergoed en wat niet? Om nog maar niet te spreken over problemen op sociaal gebied: ‘Mensen dachten dat ik dronken was’.
Xander tekende al die verschillende zorgbehoeften als verschillende bloembladen die samenkomen in het leven van de patiënt. Het kleinste bloemblad dat hij tekent, is het blad dat gaat over de klinische ziekteverschijnselen zelf. Als Bart Post dit verhaal in 2014 hoort, realiseert hij zich dat dit kleine blad vaak het enige is, waar hij zich als arts op richt. De contourvorm van de originele tekening die Xander maakte, is dan ook niet voor niets als het logo van LEAFS gekozen.
Pionieren en de functie van Memorabele momenten
‘Bijeenkomsten als deze noemen we ook wel Memorabele momenten,’ vertelt organisatieadviseur Marleen van Klingeren van Kern Konsult mij vooraf aan de bijeenkomst. Marleen heeft het project vanaf de opstart begeleid en is op afstand nog altijd betrokken.
‘Met een innovatief project als LEAFS begeven we ons vaak op onbekend terrein,’ legt Van Klingeren verder uit. ‘We weten niet precies hoe het er over een half jaar uit gaat zien. Het is pionieren. Dat doe je stap voor stap, zonder vast format.’ Maar er zijn wel uitgangspunten en kaders die een leidraad vormen. Het geregeld organiseren van middagen zoals deze, hoort daar bij. Door het inrichten van Memorabele momenten blijft de beweging op gang en is er steeds een volgende punt waar je naartoe kunt werken. ‘Het zorgt ervoor dat steeds méér mensen betrokken raken en een rol pakken,’ aldus Van Klingeren
Kenmerken van de aanpak in het LEAFS project
Aandacht voor het proces. Proces en resultaat gaan hand in hand. Alleen al het feit dát patiënten, partners en zorgverleners samen – als evenwaardige gesprekspartners – de zorg verbeteren, is een resultaat op zichzelf. Er is daarom minstens zoveel aandacht voor dat proces als voor meer concrete resultaten.
De patiënt in de lead. De patiënten – en hun partners – hebben als geen ander zelf de benodigde kennis en ervaring in huis. Door ruimte te geven aan hun stem worden zij als het ware de regisseur over het stuk waar ze tevens de hoofdrol in spelen.
Een positieve, waarderende benadering. Ga uit van wat er al is. Daarbij helpt het om te zien dat mensen meer zijn dan hun ziekte alleen. Bezie ze vanuit al hun talenten. Kijk vervolgens wat er wél werkt. Hoe is daar meer van te creëren? Veel kennis, expertises, tools en netwerken zijn al voorhanden. Het is vaak een kwestie van een andere benadering.
Congruentie in vorm en inhoud. Als de patiënt in de lead is, dan geldt dat ook voor het organiseren van Memorabele momenten. Organisatie, programma en insteek zijn congruent met de bedoeling. Zo zijn zij eigenaar van de beweging: zij bepalen zelf de richting en stippelen – in afstemming met het kernteam – zelf hun route uit.
Patiënt in de lead
Inmiddels worden de activiteiten binnen het LEAFS-project verder uitgewerkt door enthousiaste, betrokken en actieve patiënten zelf en hun partners. Zij werken in vier werkgroepen aan het verbeteren van de zorg. Denk daarbij aan de werkgroep Ladekast om kennis te verzamelen én te verspreiden en de werkgroep Ervaringen delen & ontmoeten. Een aantal zaken, zoals coachingsvaardigheden voor zorgverleners, worden momenteel ook daadwerkelijk in de bestaande zorg doorgevoerd.
Congruent met de zinsnede “de doelgroep in de lead” is de organisatie én de presentatie van de middag in handen van Folkert, die zelf op jonge leeftijd de ziekte van Parkinson heeft gekregen en Saskia, partner van een parkinsonpatiënt. ‘Wat we hier willen delen, is dát we willen delen,’ zo trappen ze de middag af. Vervolgens vragen ze Bart Post, initiatiefnemer van LEAFS, naar voren te komen voor een kort interview. Post geeft aan hoe hij zich voorheen in zijn consultvoering opstelde: ‘Ik was met name gericht op het uitvragen van patiënten om er achter te komen wat ik als medicus graag zelf wilde weten.’ Inmiddels heeft hij de tijd van een consult verlengd van 20 naar 30 minuten en probeert hij steeds te beluisteren wat de werkelijke vraag is van degene die tegenover hem zit. Het gevolg is dat patiënten zich beter gehoord voelen en minder vaak langskomen. Waarschijnlijk omdat ze beter bediend worden op wat ze werkelijk nodig hebben; niet alleen als patiënt, maar bovenal als mens.
De mens als uitgangspunt
Marleen van Klingeren (Kern Konsult) vertelt mij vooraf aan de bijeenkomst over haar manier van werken bij deze aanpak: ‘We hoeven vaak het wiel helemaal niet opnieuw uit te vinden. We brengen mensen en inzichten die ertoe doen bij elkaar. Dat maken we zichtbaar en toegankelijk. Daarbij bezie ik mensen graag vanuit al hun talenten. Neem Rudie. Die heeft niet alleen parkinson, hij is ook leraar. Hij kan ontzettend mooi en goed vertellen voor groepen. Of Xander die naast het logo van LEAFS ook de tekeningen heeft gemaakt bij een van de presentaties. Een kenmerk van parkinson is dat mensen slecht kunnen slapen. Dus hij zit vaak de halve nacht te tekenen. Hetzelfde geldt voor alle levensgrote doeken die er hangen. Die zijn door May geschilderd.’ May kan er die middag niet bij zijn omdat zij net een hersenoperatie heeft ondergaan waarin er deep brain stimulation bij haar is toegepast. Marleen vervolgt: ‘Zij moet nu rusten. Iedereen begrijpt dat. Daar is ook in de structuur van deze beweging rekening mee gehouden. In een traditionele organisatie zou May nu wegvallen uit het kernteam. Daardoor zouden mensen – en niet in de laatste plaats zijzelf – haar afwezigheid als een falen of een tekort ervaren. In plaats daarvan werken we van meet af aan met een flexibel kernteam. Hierdoor voelt haar aanwezigheid bij de volgende bijeenkomst juist weer als een verrijking. Voel je het verschil?’
Voorbij lotgenotencontact
Gedurende de middag vindt er een groot aantal verdiepende activiteiten en workshops plaats. Mensen om me heen krijgen tranen in hun ogen als Rudie in zijn workshop een audiofragment afspeelt. Het is de geluidsopname van een vrouw, partner van een parkinsonpatiënt, die op dat moment bij de bushalte staat. Ze spreekt daar ter plekke op haar mobiel in hoe zij zich voelt. Zij verwoordt daarbij haar gevangenschap in emoties als ’s ochtends blijkt dat haar man – door zijn ziekte – haar toch niet even weg kan brengen naar de trein. De onmacht, het verdriet, de irritatie, gevoelens van in de steek gelaten worden, de schaamte, de angst bij hem over het steeds grilligere verloop van de ziekte, de angst bij haar dat ze niet liefdevol genoeg reageert… Parkinson raakt niet alleen de patiënt, maar treft een heel gezin.
Het gaat in deze groep verder dan lotgenotencontact. Mensen zijn betrokken, actief en positief. Mensen doen elkaar en hun zorgverleners suggesties aan de hand. Iemand geeft de tip om muntjes in je pillendoosje te stoppen, om dit wat meer gewicht te geven: dat verkleint de kans dat via een trillende hand al je medicijnen op de grond vallen, wanneer je een pil probeert te pakken. Zorgverleners krijgen ter plekke coachingsvaardigheden aangeleerd om aan te blijven sluiten bij de behoefte van de mensen die met deze ziekte moeten leven. Op alle niveaus geldt: terug naar de bedoeling en patiënten zelf in de lead bij het verbeteren van de zorg.
Van medisch naar menselijk perspectief
Prof. dr. Bas Bloem, hoogleraar neurologische bewegingsstoornissen aan de Radboud Universiteit en oprichter van Parkinson Centrum Nijmegen (ParC) en ParkinsonNet, is ook aanwezig. Niet op het podium, maar gewoon in de zaal. In gesprek met een aantal aanwezigen vertelt hij: ‘Ik hoorde laatst van een partner van een parkinsonpatiënt het volgende. De eerste vraag die een neuroloog in het veld haar stelde, was: “Valt-ie al?” Als eerste vraag, hè?’ Bij het vertellen van deze anekdote laat hij even een stilte vallen, waarmee hij zijn verbazing en verontwaardiging tot uitdrukking brengt. Bloem vervolgt: ‘Ik begrijp wel dat dat vanuit medisch oogpunt handig of belangrijk is om te weten, maar het drukt het menselijk perspectief en de menselijke waardigheid natuurlijk geheel en al weg.’
Mede-presentator Saskia zingt als afsluiting twee liedjes, waarvan één zelfgeschreven. Ze begeleidt zichzelf daarbij op piano. De teksten gaan over hoe het is om met de ziekte te leven. Over wat zij wil als partner, wat zij kan als partner. Over wat zij níet wil, en wat zij níet kan. En dat het soms moeilijk is om vast te stellen hoe dat voor je partner is: wat kan hij nu wél? Wat wil híj eigenlijk? In de stilte die volgt is het applaus al te horen en in het applaus daarna juist de stilte.
Via LEAFS ontstaat een beweging waardoor het medisch perspectief en het menselijk perspectief weer in een juiste verhouding tot elkaar komen te staan. Na de memorabele momenten van patiënten en hun partners te hebben beluisterd, is op de vraag: “Valt-ie al?” maar één antwoord echt waar. Dat antwoord luidt: “Ja. Het kwartje valt”. ■
Dit stuk is geschreven door Guido van de Wiel met toestemming van alle betrokkenen om hun namen te noemen
Drs Guido van de Wiel is schrijver en ghostwriter van managementboeken, verbonden aan onder meer Verdraaide organisaties. Hij is executive coach bij de business schools Rotterdam School of Management en TIAS School for Business and Society. Trendwatcher of the Year 15-16. http://www.wheelproductions.nl/
